La Fundación Luzón tiene como misión mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mejorando la calidad de su asistencia socio-sanitaria e impulsando la investigación.

Para conseguirlo, la Fundación promueve la creación y dinamización de una Comunidad Nacional e Internacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de su actividad y en la que están alineados y cohesionados en su acción todos los agentes implicados: investigadores y entidades de investigación, clínicos, centros sanitarios y administraciones del ámbito sanitario, personal y administraciones del ámbito social, innovadores, industria y medios de comunicación.

La Fundación tiene dos años de existencia. En este tiempo hemos conseguido, gracias al impulso del Fundador y la acción colectiva y alienada de la Comunidad de la ELA, grandes hitos. Tal es el caso de la aprobación de la Estrategia Nacional de la ELA, la creación del Observatorio de la ELA, la promoción de un nuevo modelo de cuidados para enfermos de ELA en todas las Comunidades Autónomas, y un largo etcétera.

Se hace necesario, en este momento, desarrollar un lugar de encuentro donde, además de visibilizar la enfermedad, se pongan de manifiesto y se compartan las mejores prácticas desarrolladas por cada uno de los miembros de la Comunidad y se abra un lugar de espacio y de reflexión de los retos a futuros de la Comunidad en todo su conjunto.

Con este motivo, la Fundación celebra los días 13 y 14 de septiembre en Madrid su primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA “CINCELA”.

Este congreso representa un foro y un lugar de encuentro para compartir las mejores y las más innovadoras prácticas a nivel global, así como un espacio para reflexionar, discutir y consensuar de forma colectiva los retos a los que nos enfrentamos.