Jueves 13 de septiembre Auditorio

09:00 h Apertura de las inscripciones y recogida de información

10:00 h Inauguración

D.ª M.ª José Arregui Galán.
Vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón y esposa del fundador. Madrid

Dña. Ángeles Heras Caballero
Secretaria de Estado

Dña. Carmen Montón Giménez
Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

Dña. Ana María Pastor Julián
Presidenta del Congreso de los Diputados

10:30 h Presentación

D.ª Ana Isabel López-Casero Beltrán. Directora Fundación Luzón. Madrid
D.ª Ana González Herrero. Directora I+D+i Fundación Luzón. Madrid

 

11:00 h BLOQUE I: EL PAPEL DE LAS ENL EN LA ASISTENCIA Y LA INVESTIGACIÓN EN ELA

11:05 h ALS Talk: A Global Alliance for fighting against ALS

Mr. Steve Bell. Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. Inglaterra

11:30 h Miniencuentro: Mejores prácticas en asociaciones de ELA

Moderado por: D.ª Patricia García Luna. Vicepresidenta ELA Andalucía. Sevilla

A respite centre: ALS care residence ‘Middelpunt’
Mrs. Evy Reviers.
CEO ALS Liga België. Chairwoman EUPALS. Lovaina. Bélgica

Integración con las unidades de ELA
D.ª Laura Baget Gutiérrez.
  Psicóloga EAPS La Caixa/Fundació Miquel Valls y Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona de Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).

Medida de resultados de la actividad de una ENL en ELA
Mr. Steve Bell.
Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. Inglaterra

Una ENL para la investigación en ELA: ALS TDI
Mr. Rob A. Goldstein.
Vice President of ALS Community Engagement & Chief Marketing Officer. ALS Therapy Development Institute (ALS/TDI). Cambridge, Massachussets

UNELA: la agrupación de asociaciones de ELA en Latinoamérica
D. Darío Ryba.
Presidente UNELA (Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Latinoamérica). Argentina

Mesa redonda

12:35 h PAUSA CAFÉ – SESIÓN DE PÓSTER

Descargar libro resúmenes de póster 

13:05 h BLOQUE II: INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y ASISTENCIA, DOS PILARES INSEPARABLES PARA EL AVANCE CONTRA LA ELA

 

13:10 h ALS Talk: La Iniciativa sobre el análisis del tratamiento para la cura de ELA: un proyecto europeo para facilitar los ensayos en ELA

Prof. Leonard Van den Berg. Universidad de Utrecht. Presidente de ENCALS. Miembro de ALS Dream Team. Utrecht. Holanda

 

13:35 h Miniencuentro: ¿Cómo podemos incrementar los ensayos clínicos en España?

Moderado por: Dr. Jesús Mora Pardina. Director Unidad de Ensayos Clínicos ELA. Hospital San Rafael. Madrid

La investigación como parte inseparable de la mejor asistencia
Dra. Mónica Povedano Panadés.
Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona. Jefe de sección de Neurofisiología. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL. Barcelona

Una red para el fomento de la investigación clínica en ELA. CIBERNED
Dr. Adolfo López de Munain Arregui.
Jefe de Sección Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia. Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, CIBERNED. San Sebastián

La legislación española, ¿favorece la realización de ensayos clínicos?
Dr. César Hernández García.
Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano. AEMPS. Madrid

La visión de la industria
D.ª Amelia Martin Uranga
Responsable de la plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria

Mesa redonda

14:40 h PAUSA ALMUERZO


16:30 h WORLD CAFÉ: ¿CÓMO CUIDAMOS AL CUIDADOR?

Dr. Mario López de Ávila Muñoz. Fundador NODOS. Madrid

 

 

Jueves 13 de septiembre - Salas paralelas Aula 1

 

15:30 h REUNIÓN DE PROYECTO CONJUNTO CIBERER-CIBERNED: RedELA, Red de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica. (Bajo invitación)