La Fundación Luzón organiza la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA). Esta cita, que se celebra en Madrid del 13 al 14 de septiembre de 2018, constituye una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación.

El objetivo de la Fundación Luzón no es otro que seguir articulando una Comunidad de la ELA. De ahí que haya querido reunir durante dos intensos días a pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Caixa Fórum Madrid ha sido el escenario elegido para generar ese foro de intercambio de conocimiento, ideas y experiencias tan necesario.

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ConstruyendoComunidad

La Fundación Luzón tiene como misión mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mejorando la calidad de su asistencia socio-sanitaria e impulsando la investigación.

Para conseguirlo, la Fundación promueve la creación y dinamización de una Comunidad Nacional e Internacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de su actividad y en la que están alineados y cohesionados en su acción todos los agentes implicados: investigadores y entidades de investigación, clínicos, centros sanitarios y administraciones del ámbito sanitario, personal y administraciones del ámbito social, innovadores, industria y medios de comunicación.

La Fundación tiene dos años de existencia. En este tiempo hemos conseguido, gracias al impulso del Fundador y la acción colectiva y alienada de la Comunidad de la ELA, grandes hitos. Tal es el caso de la aprobación de la Estrategia Nacional de la ELA, la creación del Observatorio de la ELA, la promoción de un nuevo modelo de cuidados para enfermos de ELA en todas las Comunidades Autónomas, y un largo etcétera.

Se hace necesario, en este momento, desarrollar un lugar de encuentro donde, además de visibilizar la enfermedad, se pongan de manifiesto y se compartan las mejores prácticas desarrolladas por cada uno de los miembros de la Comunidad y se abra un lugar de espacio y de reflexión de los retos a futuros de la Comunidad en todo su conjunto.

Con este motivo, la Fundación celebra los días 13 y 14 de septiembre en Madrid su primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA “CINCELA”.

Este congreso representa un foro y un lugar de encuentro para compartir las mejores y las más innovadoras prácticas a nivel global, así como un espacio para reflexionar, discutir y consensuar de forma colectiva los retos a los que nos enfrentamos.